『Messenger』41号「あなたはあなたのままでいいんだよ～脊髄性進行性筋萎縮症という難病を抱えて」 自立生活センターくれぱす特集！
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『Messenger』のバックナンバーの紹介です！
１冊３００円 ６月１２日発売！メッセンジャー41号は、「あなたはあなたのままでいいんだよ」、自立生活センターくれぱすの皆さんを中心に、障がいと向き合い、だからこそのできることを探し、明るく生きている皆さんを紹介しています。このテーマのように、やさしい空気が流れています
☆登場人物☆
「私に生まれてよかった ～「脊髄性進行性筋萎縮症」という難病を抱えて39年～」の上野美佐穂さん。
「人間は、いろんな人で、いいんだよ ～長男は重度の知的障害を伴う自閉症～」土井淑美さん。
「あなたはあなたで大丈夫 ～くれぱす対談！ 上野美佐穂＆高橋和樹＆杉浦貴之～」上野美佐穂＆高橋和樹さん。
「もうひとつの誕生日 ～「糖原病Ⅱ型」と診断されて12年～」の山本 裕（やまもと ゆたか）さん。
「私はがんです ～ステージ４の悪性リンパ腫、再発を乗り越えて～」篠崎真由美さん。
「一本足のごっちゃん、その後 ～たくさんのご縁に生かされて～」後藤政幸さん。
コーナー「想いは繋がっていく」では、くれぱすのスタッフさんの想い。そして、白血病を乗り越えアジア１年間の旅に出る」その他、連載も充実！新連載は、杉浦貴之編集長の妻、杉浦亜紗比。
☆連載☆
小松宇瑠さん「小さなカウンセリングルーム カタツムリのようにゆっくり」
ゆう「ゆうのひとり西遊記 ～白血病を乗り越えてアジア１年間の旅に出る」
ぼくも（変酋長）、命について語っています。日本一長い雑誌の編集後記、タイトルは「人間の可能性を信じる」
☆ 「表紙裏の書」は編集長の妻で連載中の杉浦亜紗比
☆ 本文レイアウト
アートＦＬＡＳＨ 熊本県天草市本渡町本泉173‐3 TEL 0969‐23‐7220
E-mail kirin_amakusa@yahoo.co.jp
チラシ・パンフレット等印刷全般／イベント・披露宴等写真撮影＆フォトＤＶＤ・アルバム作成など
☆ 写真は大嶽幸廣さん
私に生まれてよかった
「脊髄性進行性筋萎縮症」という難病を抱えて39年 ～上野美佐穂～
「脊髄性進行性筋萎縮症」という難病を抱えて生まれ、歩んできた39年。辛いこと、苦しいこと、嬉しいこと、幸せなこと、いっぱい経験した。そんな私が今、伝えたいこと。
上野美佐穂1974年生まれ。1歳半のとき「脊髄性進行性筋萎縮症」と診断され、5歳で家族を離れ施設生活を余儀なくされる。ある大学生たちと出逢ったことがきっかけで、施設の外の世界を知るようになり、自立生活を決意。24歳のとき施設を出て、24時間介助者のサポートを受けながら、趣味に、仕事に多忙で多幸な生活を送っている。2001年、仲間と共に「ＮＰＯ法人自立生活センターくれぱす」を設立。ピア・カウンセリングや講演活動等を行っている。
人間は、いろんな人で、いいんだよ
長男は重度の知的障害を伴う自閉症 ～土井淑美～
我が家の長男、響(ルビ：ひびき)は、重度の知的障害を伴う自閉症。現在、特別支援学校高等部の２年生。響が生まれた17年前は、今のように、発達障害という言葉も、療育という言葉もポピュラーではなく、支援も充実しておらず、周囲の理解を得ることも、まだまだ難しかった。良いと言われるものにチャレンジしては、葛藤の連続･･･。とにかく、響が『笑顔でいられる選択』をして進んできた。
土井淑美 1972年1月8日生まれ、京都府出身地、埼玉県さいたま市在住。＜趣味＞ 音楽を聴くこと、写真を撮ること ＜好きな言葉＞ 笑う門には福来る ＜夢＞ たくさんのご縁を繋ぎ、大きな大きな輪にすること
あなたはあなたで大丈夫
くれぱす対談！ 上野美佐穂＆高橋和樹＆杉浦貴之
生まれつきの難病を抱える上野美佐穂（うえのみさお）さん、16歳のとき、柔道の試合で投げられ、中途障がいを負った高橋和樹（たかはしかずき）さん。「ＮＰＯ法人 自立生活センターくれぱす」でともに活動する２人の想いに迫った。
高橋和樹（たかはしかずき） 1980年生まれ(現在33歳)。5歳から柔道を始めるが、高校2年生のときに柔道の試合中、頚椎損傷の大ケガを負う。その後、高校に復学、大学に進学。卒業後、23歳のとき「ＮＰＯ法人 自立生活センターくれぱす」に入社。同時に親元から離れる決心をし、埼玉県さいたま市内で介助者を入れながらの自立生活をスタート。現在は、「くれぱす」において、ピアカウンセラーとして、障がい者の相談支援や権利擁護・講演活動を中心に、「障がいのある人が心豊かに笑顔あふれる生活を送れるように」と、様々な活動を行っている。
もうひとつの誕生日
「糖原病Ⅱ型」と診断されて12年 ～山本 裕～
20歳で突然、自宅の玄関で倒れる。再び目覚めると、呼吸器が外せない状態に・・・。「糖原病Ⅱ型」と診断されるが、あれから12年、何事も諦めず、自分で人生を切り開いていく。「人生捨てたもんじゃない」。
山本 裕（やまもとゆたか） １９８０年４月１５日生まれ。埼玉県さいたま市在住。＜趣味＞ ネットショッピング・野球観戦 ＜はまっている物＞ 激辛食品 ＜好きな言葉＞ 一歩ずつ
私はがんです
～ステージ４の悪性リンパ腫、再発を乗り越えて～
14年前の１９９９年、末期の悪性リンパ腫（ステージ４）を発症し、抗がん剤での治療を施し、１年後に寛解（かんかい）。２００７年に再発し、２００８年に骨髄移植。現在、とても元気な私がいます。「NPO法人 自立生活センターくれぱす」の方々とは、自分の障がいを通じて知り合い、仲良くさせていただいています。
一本足のごっちゃん、その後
たくさんのご縁に生かされて ～後藤政幸～
メッセンジャー31号にて、交通事故で片足を失った絵本作家、「一本足のごっちゃん」に寄稿していただきました。各地で奇跡を起こす絵本『だいじょうぶ、だいじょうぶ、みんな大好きだから』を生み出すまでの壮絶な物語でした。
後藤政幸（ごとうまさゆき） 1960年10月4日生まれ
現在岐阜県揖斐郡池田町本郷に在住。(心のバリアフリーター)一本足のごっちゃんを愛称として、手作り絵本作家 微力ながら活動中。手作り絵本を手に、絵本に託したメッセージを世界に拡げようと動き始めています
＜連載 ＞
ティウロン村の笑顔を守りたい
想いがあふれて ～杉浦亜紗比～
私は「ティウロン村の笑顔を守りたい」という活動をしています。活動を始めてちょうど一年目の２００８年、夫の杉浦貴之に出会いました。多くの人に活動を知ってほしくて、私は影響力のある人に広めてもらいたいという下心で、夫にも必死で？手紙を書きました。
その熱意を夫はどうやらラブレターと勘違いしていたようですが(笑)、その活動のお陰もあって、今こうして夫婦となっています。 ここでは、ティウロンの活動以外にも、私が旅した経験を日記として紹介させて頂きたいと思います。
杉浦亜紗比（すぎうらあさひ） １９７７年６月21日大阪府に生まれる。愛知県岡崎市在住。『メッセンジャー』編集長・杉浦貴之の妻。美容学校の講師、ヘアメイクアップアーティスト。途上国への旅を重ね、お世話になったマレーシア・ティウロン村への恩返しがしたいと、２００７年、一人で募金活動を始める。以後、NGOオイスカがサポートしてくださり、現在、貯水タンクを設置、井戸も完成し、植林などの活動を続けている。昨年、長女を自然分娩で有名な吉村医院にて出産。＜ＷＥＢ＞「ティウロン村の笑顔を守りたい」http://tiulon.web.fc2.com/
小さなカウンセリングルームにて 第８回
～心理カウンセラー・小松宇瑠～「みんなと繋がる心のＧＰＳ」
メッセンジャー変酋長・杉浦貴之の良き相談相手＆専属カウンセラー
自分だけでなく、たくさんの人に、こまっちゃんこと、小松宇瑠さんの思いと言葉に触れてもらいたく、連載をお願いした。
小松宇瑠（こまつうる） 1965年生まれ、兵庫県出身、東京都在住。 ＜ＨＰ＞ http://positiko.web.fc2.com/
ゆうのひとり西遊記
白血病を乗り越えアジア１年間の旅に出る
メッセンジャー29号に「しょうがないことなんて何もない！」というタイトルで寄稿させていただいた現在25歳のゆうです。そこにも書きましたが、僕は16歳で白血病を宣告されました。当時、主人公が白血病で亡くなる小説にショックを受けたものの、同時期にテレビで観た白血病患者のドキュメンタリー番組に大きな勇気をもらい、僕は復活への一歩を踏み出しました。ドキュメンタリーに助けられた僕は、今度は自分が映像の力で人を救おうと、大学で映画製作を学びます。そして大学卒業後、自らを主人公にしたドキュメンタリー映画の製作のために、アジア14ヶ月間の旅に出ました。この旅で得た宝物を、これから何回かに分けて、旅日記として皆さんにおすそ分けしていきたいと思います。
日本一長い雑誌の編集後記 「人間の可能性を信じる」
変酋長のつれづれ日記 ～杉浦貴之～
体ってすごい。焦ることなく、信じて待つことも必要。「自分を信じる」という言葉。簡単なようで、難しい。それなら、もっと大きなもの信じたらいいと思う。自分の人生を、自分の命を信じる。自然を信じる。 目の前の自分が信じられないなら、人間の底力を信じて、いつか這い上がれる自分を信じる。
メッセンジャー編集長兼変酋長＆シンガーソングランナー。愛知県出身 杉浦貴之 1971年５月29日生まれ。28歳のとき、がん宣告。余命も早くて半年と宣告されたが、今はがんになるよりも元気！
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